Ce week-end, c'est téléthon

Par Christine, jeudi 4 décembre 2008 à 10:30 :: Vie quotidienne :: #253 :: rss

Et tout a été dit par Swâmi (2006) et Mâme Monolecte (2004)
Mais j'en reparle quand même.

Je n'ai plus la télé depuis déjà longtemps, je n'ai pas vu d'images du téléthon depuis plusieurs années. Et de toute façon, même si, impossible de regarder un truc aussi dégoulinant de gentillesse charitable et de bons sentiments.

Il est scandaleux que la recherche médicale publique ne soit pas dotée en moyens illimités et qu'il faille compter sur les labos privés pour soulager les maux rentables et sur les dons privés pour soulager les maux rares.
Il est tout aussi scandaleux que les équipements nécessaires à la vie des personnes handicapées coûtent un oeil, voire les deux, aux familles.

L'AFM, association française contre les myopathies, qui organise le téléthon et en répartit les fonds salarie grassement ses dirigeant-es. C'est une grosse assoce traditionnelle, démocratie partielle et professionnalisation du militantisme, exercice de petits pouvoirs...

Voili, voilou, tout ceci est redit !

Mais l'AFM c'est aussi :
- une association créée et animée par des malades et des parents de malades
- la recherche de médicaments
- la formation de professionnel-les spécialisé-es dans les secteurs médical et para-médical, le financement de structures de soins locales
- l'information dans les écoles pour les camarades des enfants atteints
- des espaces de rencontre pour les familles
- le financement des aménagements des maisons
- le financement des fauteuils et autres "aides techniques".
- ....

Une structure qui rend presque supportable l'insupportable.

Alors surtout tu ne regardes pas cette horreur télévisuelle. D'ailleurs tu devrais déjà avoir jeté la télé.
T'achètes pas non plus les saloperies, fabriquées en Chine par des enfants, vendues trop cher par des équipes sans imagination.
La fin ne justifie jamais les moyens.

L., le fils aîné de ma plus jeune soeur, a 17 ans, passe son bac cette année et doit changer son fauteuil ;-DD

Commentaires

1. Le jeudi 4 décembre 2008 à 11:09, par Swâmi Petaramesh

Alors ça, ça tombe super-bien, ce week-end je n'avais nulle intention de regarder la télé

2. Le jeudi 4 décembre 2008 à 11:14, par emcee

Déjà téléthon? comme le temps passe!
Moi non plus, je ne regarde plus la télé et donc, j'oublie les dates importantes
Entièrement d'accord avec ce que tu as dit.
Ce dégoulinement de bons sentiments, cet étalage indécent de malades présentables destiné à faire raquer dans les chaumières sont à gerber.
Et pendant ce temps, les pitres s'acharnent à vouloir supprimer la Recherche en France pour la remplacer par l'objectivité de la recherche privée.

3. Le jeudi 4 décembre 2008 à 11:20, par yelrah

Moi, z'aime pien lététhon.

4. Le jeudi 4 décembre 2008 à 12:02, par Swâmi Petaramesh

Christine : L'AFM, association française contre les myopathies, qui organise le téléthon et en répartit les fonds salarie grassement ses dirigeant-es. C'est une grosse assoce traditionnelle, démocratie partielle et professionnalisation du militantisme, exercice de petits pouvoirs...

Je ne connais pas l'AFM et ses pratiques, mais avoir bossé 7 ans et quelque pour un gros industriel d'équipements médicaux m'a apporté un éclairage intéressant sur ces "assoces" de patients souffrant de maux chroniques.

Au départ on a un préjugé favorable, on se dit que c'est achement beau et désintéressé, tout ça...

Moi, ce que j'ai vu, c'est des assoces s'occupant de patients chroniques ayant besoin à domicile d'équipements médicaux lourds et onéreux. Les "assoces" achètent aux industriels des parcs entiers de matos très très cher, ce qui leur permet d'avoir un levier très important sur les industriels dont elles font une importante part du chiffre, probablement davantage que le milieu hospitalier. Elles mettent en concurrence les industriels et négocient comme elles veulent, donc le patron de telle ou telle assoce est un monsieur très important à qui il est fortement déconseillé de dire non et à qui on a très très envie de faire plaisir... Leur influence s'exerce de manière également importante dans le secteur médical et hospitalier, le n° 1 ou 2 de telle ou telle assoce étant généralement le "Professeur Machin" bien connu, non pas des services de police mais des industriels et de ses pairs.

Après avoir acheté de gros parcs de machines aux industriels, les assoces les placent en location chez les patients, location prise en charge par les tarifs de journée de la sécu et les remboursements de mutuelles.

Tout ça génère d'importants et complexes flux financiers, hummm-humm... et les assoces "1901 à but non lucratif" se trouvent donc au centre et décisionnaires de ces flux, au croisement des gros intérêts des uns et des autres. Elles ne font pas de bénéfices stricto sensu mais peuvent avoir des dirigeants et salariés fort bien rémunérés ou "défrayés" que les industriels n'oublieront surtout pas d'inviter voyage et tous frais payés au congrès neuro ou pneumo ou cardiomachinbidule qui se tient comme chacun sait dans l'hôtel le plus pourri du coin le plus pourri de la planète. Euh non, là je déconne

Enfin, quand on commence à bosser dans ce genre de trucs on arrive avec plein d'illusions bisounoursesques, et au bout de quelques mois on se dit que ouais, bon, c'est quand même mieux que de bosser pour un fabricant de bombes à sous-munitions ou de têtes de missiles... Pour le reste...

5. Le jeudi 4 décembre 2008 à 12:12, par Christine

Pour ce qui en est de l'AFM, elle n'achète et ne vend rien. Les familles traitent avec les fournisseurs locaux. Elle se contente de subventionner en dernier recours, après la sécu (négligeable), les éventuels services sociaux ou CE..., la participation possible des familles.

6. Le jeudi 4 décembre 2008 à 12:34, par Ga(i)elle

Encore ? Mais j'ai l'impression que c'est tous les deux mois le téléthon. A moins que je confonde avec le "sidathon"...

7. Le jeudi 4 décembre 2008 à 12:38, par ko

Ah, c'est le neveu à roulettes ! à lui (c'est pas de la pitié, c'est de l'affection pour un personnage qui reste virtuel pour moi mais ne l'est pas)

8. Le jeudi 4 décembre 2008 à 13:20, par yelrah

Y en a marre de la soupe aux légumes !

9. Le jeudi 4 décembre 2008 à 14:13, par Christine

@ko : c'était pas la peine de préciser ;-DD

10. Le jeudi 4 décembre 2008 à 14:27, par Chomp

La recherche, faut bien que ça serve

.

11. Le jeudi 4 décembre 2008 à 14:29, par yelrah

Faut se mettre un DVD genre : Un fauteuil pour deux...

12. Le jeudi 4 décembre 2008 à 14:33, par Christine

@Chomp : Aaaaaaah, les femmes vont enfin pouvoir exterminer les hommes, au moins là il y a une différence génétique claire et exploitable

@yelrah : c'est malin !!! (valable pour #8 et 11)

13. Le jeudi 4 décembre 2008 à 14:54, par Chomp'

@Christine
A mon avis, c'est massivement des bonshommes qui gèrent ces schmilbicks immondes ...
Dans la vitrine, on met le bisounours attractif, (en cachant aux individus en souffrance l'enchaînement des injustices) dans l'arrière-boutique on prépare avec la même recettes 1000, 100000 fois plus de crimes que de sauvetages.
L'espoir fait vivre... plein de monde
Les banques, les labos, les militaires ...
Le populo sollicité ouvre comme il peut son porte-feuille, mais je te parie que la seule expression "armes génétiques", ou son association avec "généthon" n'a jamais effleuré 0,1% des gens parmi ceux qui avalent eternellement les couleuvres du "trou de la sécu", dont bien sûr tout le monde convient qu'il est très grave ...
Mais bon, y' a un comité d'éthique, donc on est à l'abri des dérives.

14. Le jeudi 4 décembre 2008 à 15:07, par Christine

@Chomp : le lien que tu fais ici entre recherche médicale et recherche militaire me dérange considérablement. Les militaires n'ont pas besoin de faire appel à la charité publique pour financer leurs travaux.

Les recherches financées par le téléthon portent sur le remplacement ou la réparation de gènes défectueux précis (pas seulement d'ailleurs, il y a des axes de recherche ne portant pas sur les gènes)
Alors effectivement, je n'associe pas généthon et "armes génétiques". Enfin, pas plus que recherche sur les antibiotiques et guerre bactériologique.

15. Le jeudi 4 décembre 2008 à 15:52, par Chomp'

Ben non.
Autant croire Monsanto quand ils se vendent comme pouvant sauver l' Afrique de la famine .
Je ne nie en rien que des labos travaillent VRAIMENT aux projets médicaux affichés.
Mais la cartographie complète du génome humain est un machin énorme, de longue haleine, dans lequel les espoirs médicaux réels sont clairement minuscules en regard de la toute puissance qui est espérée de cette maîtrise.
Et les dégâts "recherchés" en loucedé ne sont pas près d'être réparés par les trouvailles thérapeutiques ... Jacques Testart en cause un peu de ça. Pour mémoire, il était un spécialiste de la fécondation in-vitro avant de trouver que la science se mettait vraiment à marcher vers des pistes de moins en moins défendables (Cf. L'Oeuf Transparent)
(Aujourd'hui il est plutôt tourné décroissance ...)

16. Le jeudi 4 décembre 2008 à 15:57, par Christine

Ah oui, bien d'accord que le décryptage du génome humain (dont j'ignore tout du financement) obéit à des motivations variées dont les plus militaro-exterminantes.

17. Le jeudi 4 décembre 2008 à 16:13, par Chomp'

En bas de la page de Testart que je cite, il y' a surtout ça :
''Les OGM sont disséminés sans nécessité puisqu’ils n’ont pas démontré leur potentiel et présentent des risques réels pour l’environnement, la santé et l’économie. Ils ne sont donc que des avatars de l’agriculture intensive qui permettent aux industriels de faire fructifier les brevets sur le vivant. Au contraire, les essais thérapeutiques sur les humains sont justifiés quand ils sont la seule chance, même minime, de sauver une vie. Mais il est contraire à l’éthique scientifique (et médicale) de faire miroiter des succès imminents des uns ou des autres.
Malgré la persistance des échecs, les tenants de la thérapie génique (qui sont souvent les mêmes que ceux des OGM) affirment que « ça va finir par marcher », et ont su créer une telle attente sociale que la « mystique du gène » s’impose partout, jusque dans l’imaginaire de chacun. Le succès constant du Téléthon démontre cet effet puisqu’à coups de promesses toujours réitérées, et grâce à la complicité de personnalités médiatiques et scientifiques, cette opération recueille des dons dont le montant avoisine celui du budget de fonctionnement de toute la recherche médicale en France . Cette manne affecte dramatiquement la recherche en biologie puisque le lobby de l’ADN dispose alors du quasi monopole des moyens financiers (crédits publics, industriels, et caritatifs) et intellectuels (focalisation des revues, congrès, contrats, accaparement des étudiants,…). Alors, la plupart des autres recherches se retrouvent gravement paupérisées - une conséquence qui paraît échapper aux généreux donateurs de cette énorme opération caritative…''

18. Le jeudi 4 décembre 2008 à 17:05, par Chomp'

@Christine
Mais L., "ton neuveu à roulettes", quel regard il a sur tout ça ?

19. Le jeudi 4 décembre 2008 à 17:26, par Christine

Sur les dons du téléthon :
- une bonne partie de l'argent (1/4, 1/3, faudrait que je vérifie) sert à améliorer la vie quotidienne des malades
- une partie de l'argent de la recherche sert à des recherches basées sur des médicaments existants, des protéines... C'est là qu'il peut y avoir débat, sur la croyance que la thérapie génique est la solution et que c'est là qu'il faut mettre le plus de moyens

Pour mon neveu, tout de suite, il en est à : "j'aimerais bien qu'on trouve un truc avant d'être grabataire ou mort", et aussi "je suis content de pouvoir circuler chez moi grâce à l'ascenseur payé par l'AFM dans le fauteuil payé par l'AFM". Il ne s'intéresse pas vraiment au comment et au pourquoi. Sous je ne sais quelle influence, il s'intéresse plutôt au pourquoi et au comment de "c'est quoi être vraiment de gauche ?" et "est-ce que les cheveux longs c'est plus féminin ?" ;-D

Et rassurez-vous, il est heureux, il rigole, on s'engueule, il se fait engueuler par ses parents, il se frite avec sa jeune soeur. Comme tous les jeunes de son âge. Il va aussi bien que possible dans son cas. Surtout, surtout, ne le plaignez pas, contentez-vous de pas vous garer sur les trottoirs.

20. Le jeudi 4 décembre 2008 à 18:00, par Chomp'

L' AFM n'est pas le généthon/téléthon.
même si elle espère en bénéficier
et ce n'est certainement pas elle que j'aurais le plus envie d'allumer, (du moins pas directement, justement à cause du concret, son rapport direct aux malades) .

Cela dit, les cheveux longs sont indéniablement plus féminins.
Quiconque verrait ma coupe à côté de la tienne saurait tout de suite à quoi s'en tenir

21. Le jeudi 4 décembre 2008 à 18:11, par Christine

Si, le téléthon, c'est l'AFM. C'est elle l'organisatrice, et c'est elle qui encaisse et utilise les fonds.

Généthon a été créé par l'AFM et est financé en grande partie par elle. Cet organisme a participé à la cartographie du génome humain (au tout début, en offrant le résultat de ses recherches) et se consacre maintenant à la "mise au point" de thérapies génique. Mais pas à la fabrication d'armes, d'autres s'en chargent ;-DD

Et moi, des cheveux, j'en ai même sur le dessus de la tête.

22. Le jeudi 4 décembre 2008 à 19:11, par Chomp'

Alors faut aller voir ce qui se passe du côté de cette histoire de cartographie du génome humain.
Parce que si j'en crois Testart, l'énormité du budget qui lui est consacré est sans commune mesure avec les (relativement) maigres espérances de la thérapie génique.
Que l'AFM se mette en osmose avec le projet en question est dans sa logique, mais je reste convaincu qu'elle sert des intérêts qui n'ont pas grand rapport avec celui des populations. et qui la dépassent très largement.
Même en cherchant à éviter des parallèles intempestifs, je trouve qu'elle est comme certains agriculteurs européens qui ont, oui, objectivement, dans leur contexte local, un interêt indéniable à bosser avec des firmes genre Monsanto.
Et que c'est précisémment eux qui vont expliquer aux sénateurs qu'il faut accepter les OGM, que c'est bon pour l'économie, etc.
Sur le papier, c'est parfaitement argumenté, et ça peut convaincre les pragmatiques.
Mais il y a une impasse de taille sur les implications globales de ces intérêts singuliers.
Une impasse du même genre que quand on s'extasie sur les merveilles potentielles (et réelles) de l'Internet, mais en évitant les considérations trop appuyées sur les matériels, leurs conditions de production, leur élimination, la pollution, l'incroyable gaspillage des machines dont plus de la moitié va aux poubelles alors que le matos est encore bon, etc...

Je garderais un silence de marbre olympien sur le (dé)peuplement capillaire de ma sommité, vu que pffff, c'est facile de smoker ;-DD

23. Le jeudi 4 décembre 2008 à 20:01, par céleste

Et bien sûr, on a la même dégoulinerie en Italie...

zallaient pas rater un truc pareil!

24. Le vendredi 5 décembre 2008 à 12:52, par emcee

Forcément, le Téléthon a été créé aux US et depuis, il a fait des petits.
http://fr.wikipedia.org/wiki/T%C3%A9l%C3%A9thon#Le_T.C3.A9l.C3.A9thon_aux_.C3.89tats-Unis

Christine, j'ai loupé que tu avais un neveu sur roulettes.
Tu dis: ne vous garez pas sur les trottoirs. Tout à fait.
Ca, c'est encore un vrai scandale en France: tout est fait pour la "normalité" et, par ex, les personnes sur les fauteuils ne peuvent pas être autonomes à cause de cela.
Si elles arrivent à sortir de leur immeuble, elles ne peuvent pratiquement pas aller plus loin et sont donc confinées à un espace réduit ou dépendantes des autres.
Ce n'est pas le cas en GB, par ex, où les "personnes à mobilité réduite" peuvent circuler librement (même à l'intérieur des supermarchés).
Nous, on a bien eu un porte-parole, mais il est parti avec la caisse.
Décourageant.

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